1月27日(土)茶話会の報告


1月27日(土)国立市公民館にて、ソレイユの茶話会が行われました。

今回もたくさんの応募があり(参加者12名スタッフ4名)大変賑やかな雰囲気の会となりました。


いつもの通り、自己紹介をしている最中になんと!前代表とその息子さん(OD当事者で今は回復されています)がサプライズ登場!


たまたま公民館に用事があったようで立ち寄っていただき、少しお話もいただきました。


高校生の時に罹患されてから単位を取るのに苦労されたり、受験や大学での過ごし方、就職先の決め方など、体調にあった工夫をされ、今は社会人として立派に一人立ちされている様子は、参加者にとってとても励みになるものでした。



そんなサプライズもありながら、会は自己紹介を終え、フリータイムに。


フリータイムでは全体でというよりも、いくつかの輪が出来上がって数人でお話しされる場面が多かったのが印象的でした。


話題にあがったものをいくつかピックアップすると


☆学校以外の子どもたちの交流の場や居場所(ただし夕方以降で)はあるのか?

またODの当事者同士の繋がりははあるのか?→これに関しては、当事者間でSNSで交流して数年たった今も交流が続いている、というお話もありました!


思うように動けない子どもたちにとって、SNSは気軽に繋がれるツールとして便利ではありますよね。

反面怖さも感じるところではあると思いますが…当事者の繋がりを持てるSNSについては、ソレイユの会でも少し調べられたらと思っています。



☆今ある症状が、精神的なものからくるのか、ODからくるものなのか判別がつかず悩んでいる


☆勉強ができないのはやる気がないのではなく脳の血流が悪いためで、無理してやらせるとストレスでODが悪化する。また朝起こすことに関しても、無理をするとストレスで余計起きられなくなる…といったような、ストレスとODの関係性についての話も多く見受けられました。



ここからは個人的な感想ですが


ソレイユは、初めての方がたくさん来られます。

今回もたくさんの初めての方が見えられました。


皆さんたくさん勉強もなさっていますし落ち着いて受け止めている(もちろん動揺はあると思います)方が多く、ODの認知度も数年前と比べるとだいぶあがってきたのかなとお話を聞いていて思いました。


統計を取っているわけではないので詳しいことは分かりませんが、年々罹患者も増え続けているであろう、にもかかわらず、対応をする人の環境や状況によって、その後の回復や社会復帰が大きく左右されてしまう。


それはすごくプレッシャーでありこの上ないストレスだろうと思います。


今回参加された方だけでなくまだたくさんの罹患者が全国にいると思いますが、そういったすべての方々が安心して病気に向き合えるような、そんな風になったら、少しは本人や親御さんの心労も薄れるのになと、個人的に思いました。


ソレイユの会では次回も対面の茶話会を行う予定です。ODに関わるすべての人が少しでも心が軽くなりますよう、微力ですがお手伝いできたらと思っています。


また各種SNSでお知らせしますのでチェックしてみてください!


起立性調節障害 ソレイユ

朝起きられない、体がだるい、 遅刻欠席が増える、成長期に多い病気 「起立性調節障害」の家族の会 東京都で活動中

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