5月23日㈯茶話会の報告🍀


5/23 (土)に茶話会が開催されました🫖

スタッフ3名を含む参加者12名で、初参加者も多くいました。

まずは、自己紹介で順番にお子さんの病状や近況、他の方に聞いてみたい事など話し、その後に質問に対し皆んなで話し合いました。

GW明けは疲れやストレスが噴出したり、気温変動で体の調子を崩しやすくなり、起立性調節障害(OD)の子も大変な時期ですよね。


話にでた内容は…

🟡夏の暑さに弱い。暑い時期に気をつけることは?

🟡運動会で80m走に参加した。全部に参加できなくても子どもの頑張りたいことに寄り添った。

🟡全日制高校に進学し出席日数が気になるが、朝は起きられない。声をかけても気づかない。◉本人が病院に行きたがらない。他の人はどうしてる?

🟡ODの子は三半規管が弱い? 乗り物酔いを小さい頃からしていた人は多いのでは?

🟡進学、転校を考え、通信制高校のことを知りたい。

🟡頭痛、腹痛などそれぞれにアプローチする治療をしたら、だんだんとよくなってきた。

🟡中学で体調を崩し転校した。心身共に疲弊していたが、高3になり今は大学受験を目指し勉強に燃えている。

🟡中学はなかなか通えなかったが、通信制高校に進学し、楽しく通っている。など、様々なお話しがでました。


最近、ODを発症し戸惑いがあり、病気について知りたいと参加される方が多くいます。

そして、辛かった時期から徐々に回復し充実した生活を送っている。と嬉しい近況をお話してくれる方もいます。

そして、初参加の方の焦りや不安な気持ちに、先輩ママが寄り添い、焦らず今は休む時期なのかも。とお話しをしている姿が印象的でした。

かつて悩み苦しんだ経験があるから痛いほど気持ちがわかり、そっと優しく寄り添えるのだと思います。


ODは、成長と共に快方へ向かうと言われています。

皆さん、病状や状況、回復期間も様々です。

自分の子どもと重なる部分もあり参考になった。

また、回復にこんなに時間がかかることもあるのかとショックだった。とのお声を聞くこともあります。

どんな生活でも、今がずっと続くことはありません… 


茶話会でスタッフからは、今は成人し体調が整い、自分のペースでバイトやボランティアをしている。大学や大学院に通っている。ODは飛行機との相性が良くないと言われているが海外旅行にいっている。などの話がありました。


そばで見守り支える親も大変ですよね。

お茶をゆっくり飲む、好きな事をしてホッとする事も忘れずに、自分を労ってあげて下さい

次回は、夏以降にイベント⁈や茶話会を予定しています🍀

 

ご都合あえばご参加下さい。スタッフ一同、お待ちしております 😊

起立性調節障害 ソレイユ

朝起きられない、体がだるい、 遅刻欠席が増える、成長期に多い病気 「起立性調節障害」の家族の会 東京都で活動中

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