ありのままで

旧ブログからの移転です。2年前に参加者のお母さんが書いてくださいました。

その後お子さんは進学し外での活動が増えていきました。


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ご縁あって会のお手伝いをさせていただくことになったMです。

時々、こちらにも文章を書かせていただきますので、どうぞよろしくお願いします

ふと気がついたら子どものOD暦も5年を越え、おうち生活も4年になりました。

状態としては、少しずつ少しずつよくなっている・・・のかな。

本人が「身体はだいぶ楽になってきた」というので、そうなんだと思います。

傍目にはまだとてもしんどそうなので、じゃあ前はどんだけ辛かったんだ??と思います。

本当に見た目からはわかりにくい病気です。

うちは頻脈で、頭痛や腹痛はなく、全身倦怠感が主症状なので余計そうなのかもしれません。

さて、土曜日にソレイユの茶話会に行ってきました。参加者は7人。

お子さんの年齢や病歴は様々でしたがそれそれが、今抱えている悩みをお話され、

温かい雰囲気の中、分かち合うことができました。

話すことって不思議です。

「そうそう!」「わかる~」「うちはこうだったよ」「大丈夫!」

話したからって、何も状況が変わるわけではないけれど、

自分の思いを受け止めてわかってもらえた、共感してもらえた・・・

そのことだけでほっと安心して力がわいてきます。

同じ病気の子どもを持った親同士ならではの通じ合える気持ちがあります。

看病する側は心身ともに健康でいなくては。

でも親だって人間ですから落ち込んだり、イライラしたりもします。

そんな辛さを吐き出せる場所があることは、とても大事だと感じます

ソレイユの茶話会には約束があります。

「ひとの話を批判せずに聞くこと」「ここで話したことの秘密を守ること」。

だから気を使わずに何でも話せる、ありのままでいられる…。

それがこんなにも楽だとは!

病気の子の親の会なのに、笑いもいっぱいあって。すごくデトックス&リフレッシュできました。

どうもありがとうございました。

昔、先輩ママが「“言える”は“癒える”だよ}って言っていました。

私も昔、PCで情報収集ばかりしていた時期もありましたが、顔を合わせて話すのって

何ともいえない安心感があります。

知らない集まりに参加するのは勇気がいることだけど、思い切って扉を押してみて

本当によかったと感じています。

いま一人で苦しい気持ちを抱えている方に、

「安心安全な場所なので一度ぜひ!」とお伝えしたいです

起立性調節障害 ソレイユ

朝起きられない、体がだるい、 遅刻欠席が増える、成長期に多い病気 「起立性調節障害」の家族の会 東京都で活動中

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